волонтерская группа детского отделения Московского областного онкологического диспансера оказывает помощь детям. Помочь ребенку можете и Вы! |
Введите ваш запрос для начала поиска. |
Егор РытовГород: Орехово-Зуево Из обращения мамы Егора:
“Нашего малыша зовут Егор, Егор Рытов. Ему 4,5 года.
Мы с мужем очень долго ждали нашего первенца, и когда узнали о том, что я беременна, были на седьмом небе от счастья. И беременность и роды протекали очень тяжело. Наш Егорка достался нам трудно, но тем больше мы его любим. Сынок рос, развивался быстрее многих сверстников. Он у нас во всём замечательный: в год и два месяца он уже всё подряд говорил, а в два года изъяснялся фразами и пел детские песенки. Причём речь его чистая и понятная. Люди не верили своим ушам и часто переспрашивали: “Сколько-сколько Вам лет?» Никогда бы не подумала, что наш сынок может заболеть такой болезнью. В самых страшных снах такое не могло присниться. Мы обратились к травматологу, потому что ребёнок сначала жаловался на спину, а потом начал при ходьбе подтягивать ногу, стал вялым. Буквально через неделю мы узнали, что у нашего любимого Егора – острый лимфобластный лейкоз. Это было как гром среди ясного неба. Я сразу не смогла в это поверить. Я еле доехала с работы домой, весь мир рухнул в одну минуту. На следующий день мы пересдали анализ крови, результаты оказались ещё хуже, чем предыдущие. Нас срочно направили в МООД Балашихи. Здесь врачи сказали, что «вы наши». И вот началась наша другая жизнь – борьба с тяжёлой болезнью. Егор перенёс уже 2 блока химиотерапии, несколько люмбальных пункций. От приёма гормонов повышается давление, и ребёнку становится очень плохо. Из-за низкого содержания в крови тромбоцитов при заборах крови из пальчиков на них образуются постоянные раны и синяки, кровь плохо останавливается. Егорка даже один раз упал в обморок. А впереди у нас тяжёлое и сложное лечение на блоках, очень интенсивное и высокодозное, – так сказал врач. Мы готовимся морально ко всем трудностям и просим Господа о помощи. Кроме Егора, в нашей семье есть дочка Ксюша полутора лет. Муж в настоящее время работает один, т.к. я постоянно нахожусь рядом с сыном в больнице. Мы просим поддержать нашу семью на период лечения нашего сына. Заранее спасибо всем, кто откликнется” Мы вышлем реквизиты счёта мамы Егора, если Вы напишете на почту сайта info@7lepestok.ru
На странице ребёнка реквизиты публиковаться не будут по решению совета волонтёров. Спасибо за понимание.
Дневник ребенка19.11.2013
Новости от мамы: 03.11.2013
Новости от мамы Егора: 10.11.13 мы летим в Цюрих на обследование Егора с повторным типированием дочери на предмет ее донорства для Егорки! На сегодня затраты такие:авиабилеты туда/обратно 21900 рублей на всех, визы 11670 рублей (сделали мульти визы как по приглашению из клиники, не было времени решать уже вопрос о сокращении сроков, бегала всю неделю). Дальнейшие траты опишу после приезда, могу сказать везде берем все самое дешевое, что вообще можно найти в этой дорогой стране, жилье обещали при клинике примерно за 55-110 евро/сутки,в гостиницах дороже намного. Пожелайте нам отличной дороги и мягкой посадки, летим первый раз в жизни! Спасибо Вам за возможность обследовать Егора за границей и уже наконец-то выяснить про трансплантацию. Вчера заведующая нашего отделения сказала однозначно, что при такой генной поломке пересадки не избежать, хотя очень хотелось бы! Спасибо еще раз! На фото Егор с сестрёнкой примеряют новогодние костюмы. 06.07.2013
Новости от мамы Егора: этот прием гормонов для Егора оказался немного лучше, чем предыдущий. Но спасаться сильным психотропным средством пришлось. Вышло не всё так гладко-начали страдать почки. Как выразились врачи, они немножко продырявились. К
концу лечения гормонами наконец-то начал кушать. Врачи отпустили домой
лечить почки и отдыхать от стационара, который Егор очень не любит.
Первым делом как приехали домой, малыш начал проситься в парк аттракционов. Ведь он ждал похода туда больше месяца! И какова же была его радость, когда его туда отвезли! Это словами трудно передать, в общем уходить не хотел ни под каким предлогом. И не даром говорят, что дома и стены лечат: ребенок бодр, спокоен и ходит в туалет сам, без всяких препаратов! Правда есть небольшое “но”-привезли из больницы кашель, теперь спасаемся ингалятором, любезно купленным нам Седьмым лепестком. Вещь просто замечательная, огромное спасибо за него! Ну и впереди у нас 6 недель приема другой химии. Держим кулачки и молимся, чтобы все прошло хорошо! Спасибо всем, кто с нами. 03.07.2013
Благодарим дорогих жертвователей за постоянную материальную помощь для наших деток. Благодаря вам удалось купить для Егорки бактерицидный облучатель Дезар, разработанный специально для обеззараживания помещений в присутствии людей. Для семьи Егора это особенно актуально. Ещё раз большое спасибо! 23.06.2013
Пишет мама:
“Субботние
анализы выявили повышенные печеночные показатели: АСТ, АЛТ и билирубин.
Лежим в больнице, лечим печень и гормональный психоз. У
Егорки трясутся руки как у древнего старичка. Ждем показаний
завтрашних анализов. Хорошо, что
сегодня не весь день прошел в плохом настроении- папа привез подарки (танк
из конструктора и автомат с присосками). Что ребенку для счастья
нужно? Море игрушек!”
20.06.2013
Новости от мамы Егорки:
“Сейчас мы с Егоркой дома, принимаем
гормоны. Вначале вроде все было ничего, хотел гулять, ходил, играл, а сейчас начались сложности. Обычно все дети на гормонах много едят, а Егор вообще
ничего не хочет, даже сладкого. Целый день спит, весь напряжен
(мышцы как камень). Боюсь как бы не было повторения прошлого раза, когда мы 3
недели в больнице лежали, а Егор был как овощ.
Видимо из-за нашего долгого отсутствия дома, дочка стала очень капризная, дерётся, дразнится, никого не слушается. Вот и живем в постоянном тонусе! Ну ничего, думаю
прорвемся, не бывает зебра черной.
Мы бы хотели попросить помощи в приобретении облучателя для обеззараживания в домашних условиях, чтобы оградить Егорку от инфекций” 28.03.2013
Новости от мамы: У нас сегодня был ну просто супер тяжелый день - типирование, забор костного мозга, люмбальная пункция (кололи 2 раза в разное время, поэтому слез было море). Вышли на гормоны, сделали 2 химии, одна из них шестичасовая, даже домой успели вернуться. Очень хочу сегодня поблагодарить молодого человека, который приходил в отделение и принес целую коробку лекарств (тантум, мирамистин, смекта, дюфалак, кандид, салфетки и еще что-то, сейчас не вспомню) и игрушки для Егора и Ксюши (лото с тачками и замечательные книжки) и еще дал 10000 руб. Огромное ему спасибо! Я к сожалению была так растеряна, что забыла спросить как его зовут, прошу простить меня за это! Еще раз большое ему спасибо! Спасибо большое Татьяне Г. и Александру, который возил наши анализы в ФНКЦ. Спасибо ему за терпение! Егор с подарком на День Рождения от благотворителя
18.03.2013
Новости: Егорка снова заболел и снова в больнице подхватил насморк, кашель сильный и температуру. Лежит дома, постоянно кашляет, кашель даже ночью спасть не дает и ингаляции не помогают. Назначили пить супер сильный антибиотик. Слава Господу, температура спала с 38,5 до 37. Опять плохо писает, можно сказать не писает вообще, даже глаза опухли. Так что лечим простуду, основное лечение снова отменили. Ждем вторника, чтобы ехать на анализы, вряд ли получится выйти на лечение. 14.03.2013
Новости от мамы Егора: У нас в этот раз опять все не как у нормальных людей. После двух дней лечения в больнице, сегодня поехали домой. Стала дома его переодевать, а у него снова кровь из катетера пошла, оделись и снова в Балашиху поехали. Приехали в десятом часу вечера только в больницу, пока промылись и снова загипаринились, посидели подождали все ли хорошо- уже одиннадцатый час. Поехали домой, хорошо что отпустили, а то у него опять истерика начиналась. Вот так и катаемся. 04.03.2013
Небольшие новости от мамы: у нас тут у дочи день рождения был, ей подарили самокат. Это было нечто - за него началась настоящая драка. После выяснения чей же все-таки самокат, папа волевым решением объявил о создании очередности катания. Егор катался по квартире наравне с именинницей. Было весело! 28.02.2013
Пишет мама Егора: мы сейчас дома, после месячного перерыва снова начали лечение. Завтра сдаем тройку дома. Надеюсь, что анализ будет хороший и мы пробудем дома до следующего вторника, а то у дочи в субботу день рождения, очень не хочется его пропустить. Да и вообще дома значительно лучше! Правда Егор какой-то нервный стал, думаю надоело ему ездить по больницам просто. 22.02.2013
Новости про Егора от мамы: сейчас мы находимся дома, Егор этому безумно раз. Каждыйй день ложиться спасть и загадывает, чтобы поскорее настал тот день, когда он на совсем вернется домой и больше не будет ездить в больницу. С утра просыпается с хорошим настроением, целый день играет, бегает даже по квартире и, если бы не отличающая наших детишек манера ходьбы, я бы не сказала, что он болен. Все-таки дом есть дом! 18.02.2013
Мы дома наконец-то! Егор прибежал домой сразу за кричал - подайте мне Мака, сел и велел не беспокоить, пока он не поиграет! 12.02.2013
Мы
все так и лежим, вот только закончили курс антибиотиков. Сегодня, если
позволят анализы, нас начнут химиичить. Хотели вчера, но не позволили
тромбоциты.
Кровь,
которую возила на анализ, показала хорошие результаты. В общем, как
сказали врачи - у нас банальное ОРВИ. Сейчас Егор спит еще, он все время
нахождения в больнице спит до 12 дня. Настроение у него хорошее, очень
хочет домой, соскучился по сестренке. В телефонных разговорах шлет ей
воздушные поцелуи.
Всем жертвователям спасибо за помощь!
03.02.2013
Новости о Егорке от мамы:
Мы с Егором уже неделю находимся в больнице. Егор перестал сам ходить в туалет по маленькому, лекарственные препараты тоже не помогают. Делали УЗИ брюшной полости,сказали там все хорошо, а проблема всё равно остаётся. Егорка лежит под капельницей, ему пытаются
запустить почки и мочевой пузырь. 1 февралая два раза пытались поставить мочевой
катетер- не получилось, Егор сильно плакал и кричал. В итоге катетер поставили 2 февраля. Ждем результатов и надеемся на лучшее. Егор стал вялым, не активным, спит всю ночь и днём может проспать шесть часов. Врачи
ищут причину такого состояния. Основное лечение отложено на
неопределенный срок. 26.01.2013
Пишет мама:
Мы сегодня уехали домой после
вчерашего шестичасового рубомицина и сразу пришлось вернуться обратно. Ни с того ни с сего у Егора из
катетера пошла кровь. Приехали в МООД в десятом
часу вечера, откапали плазму и нас оставили до понедельника, нужно сдать кровь и посмотреть коагулограмму. Врачи сказали, что скорее всего от прокапанной вчера же
аспарагиназы нарушилась свертываемость крови. Дома дочка в шоке, только успели её домой забрать, как снова к бабушке отправили. 24.01.2013
Новости от мамы Егора:
Сегодня Егор встал не в очень хорошем настроении, а все потому, что я его
разбудила в 5 часов утра, чтобы ехать в больницу на лечение. Когда мы наконец приехали в Балашиху, я с сумками убежала вперед, занимать
место в вечно забитом амбулансе, смотрю ни Егора, ни мужа нет.
Оказывается ребенка вырвало.
В палате он спокойно полдня играл в электронные игры, пока не позвали на укол. Егорка плакал и кричал на всю больницу “Мамочка, любимая, я не хочу метотрексат, мне больно!” После процедуры вернулся в палату и уснул сидя. Большие ребятки говорят, что это укол больнючий, даже ноги
отнимаются из- за него. Завтра еще аспарагиназу капать будем, а от неё у
нас жуткая аллергия- ребёнок сыпью покрывается. Сегодня на переклейке ему
подарили животных из коробки храбрости. Егор как настоящий старший брат решил подарить их младшей сестрёнке Ксюше. 10.12.2012
Егорка восстановился и получает химиотерапию в детском отделении МООД. 05.12.2012
Результаты анализов Егорки не дали возможность врачам продолжить химиотерапию. Ребёнок несколько дней будет восстанавливаться дома. Спасибо Дарье и Алексею за 10000 рублей на счёт мамы. 27.11.2012
Егорка с 22 ноября находится в детском отделении МООД. Врачи проводят противогрибковую терапию, основное лечение отложено. Необходимо, чтобы температура не поднималась выше 37, а она предательски ползёт до 37,2. Ребёнок практически не ест. Если съест половинку вафельки- уже радость для мамы. 26.11.2012
8 ноября на выездной донорской акции в городе Орехово-Зуево донорами смогли стать 38 человек при 9 отводах.
Вся кровь пойдёт в зачёт детскому отделению МООД. Спасибо все донорам и бригаде врачей-трасфузиологов МОСПК за внимательное отношение. 12.11.2012
Новости о Егорке от мамы:
“У нас после последней пункции, которая была 31 октября, образовался, как говорят врачи - ликворный отек, который болит и до сих пор не проходит. По этой причине нам даже отменили пункцию 7 ноября. Егор ходит очень плохо, водим его до туалета и обратно под руки. Жалуется на боль в ногах и плачет. Много набрал в весе, стал на колобочка маленького похож, еще и от этого ему очень тяжело. А так он хоть иногда улыбаться стал - меня это тронуло до слез!” Мы благодарим жертовователей за помощь, оказываемую Егору. Благодаря Вашей денежной помощи, для ребёнка был куплен тонометр с детской манжетой, а также постоянно приобретаются необходимые лекарственные препараты. Также хочется сказать спасибо всем тем людям, что переводят деньги маме на счёт.
На счёт поступило: 3000 руб + 500 руб.
Самые тёплые слова благодарности Наталье, маме нашего подопечного ребёнка которого уже нет с нами, за пополнение баланса мобильного телефона мамы Егора. 30.10.2012
Внимание!
8 ноября 2012 года состоится выездная донорская акция для помощи Егору и всем деткам, находящимся на лечении в МООД.
Адрес акции: г. Орехово-Зуево, ул. Дзержинского, д.47 ДК “Карболит”
Время проведения: 9:00-12:00
Телефон координатора акции (916) 387-87-66 Ирина
При себе необходимо иметь паспорт РФ с регистрацией в Москве или Московской области сроком более 6 месяцев.
Донором крови может стать здоровый гражданин РФ, достигший 18 лет. Обязательно соблюдение диеты перед донацией:
1. За несколько дней до кроводачи увеличить
количество употребляемой жидкости;
2. За 72 часа – исключены
антибиотики, аспирин и анальгетики;
3. За 48 часов исключить
алкогольные напитки, в том числе пиво даже в самых малых количествах;
4. За сутки избегать жирной,
острой, жареной пищи (колбасы, консервы, яйца, орехи, семечки, молоко, шоколад
и т.п.);
5. Ужин накануне должен быть
легким овощным, но не включать помидоры и бананы;
6. Завтракать сладким чаем с
хлебом, джемом или вареньем, также нельзя ничего жирного – мясного, рыбного,
молочного и т.д. (см. выше);
7. За час до кроводачи
воздержаться от курения. 30.10.2012
В настоящее время Егорка с мамой находятся в детском отделении МООД. Врачи пока не могут отпустить ребёнка домой, так как держится повышенная температура.
|
Приглашаем на ярмарку “И я помогаю!” Уже завтра, 19 апреля, состоится шестая ежегодная акция «И я помогаю!» Несколько месяцев дети и взрослые из разных городов Московской области готовили свои работы для благотворительной ярмарки. По уже сложившейся традиции на собранные пожертвования будет оказана помощь тяжелобольным детям, одиноким старикам и детям, оставшимся без попечения родителей. Наша ярмарка открытого формата, поэтому стать её посетителем и помочь ближнему смогут не только прихожане храмов, но и все желающие. Благотворительный мастер-класс “Тортик” Благотворительный фонд “Седьмой Лепесток” приглашает всех желающих на первый в этом году благотворительный мастер класс в технике свит дизайна. Осталось всего два места. Приглашаем принять участие в традиционной благотворительной акции “И я помогаю!” Цель благотворительной акции – помочь тяжелобольным детям, взрослым, лечебным и социальным учреждениям, многодетным и малообеспеченным семьям. Международный день онкобольного ребёнка 15 февраля во всем мире отмечается день онкобольного ребёнка. Этот день ещё один повод привлечь внимание к проблемам тяжелобольных детей и их семей. 15 февраля международный день онкобольного ребёнка. В этот день многие благотворительные организации будут проводить мероприятия для большего привлечения внимания к проблемам тяжелобольных детей. Планируем их и мы. Приглашаем вас присоединиться и помочь детям, находящимся в больнице и их семьям. Вы можете их поддержать, передав что-то из необходимого. |
Ну вот, дорогие мои, мы и вернулись домой! Всем огромнейшее спасибо за эту возможность! Егорка перенес перелет хорошо. В четверг была костно-мозговая пункция, делали с наркозом (без сказали не делают, так как стараются не причинять ребенку лишних страданий и очень были удивлены, что в России не обезболивают хотя бы местно) Даже перед тем как делать наркоз, за час где-то, Егорке на кисти с тыльной стороны наклеили пластыри для местной анестезии, чтоб взять биохимию. Перед всей процедурой пришла анастезиолог и рассказала обо всех возможных последствиях наркоза и я расспросила про все возможные состояния после наркоз. Егорке предложили выбрать запах наркоза (шоколадны, апельсиновый, ванильный и клубничный), он конечно выбрал шоколадный. Через какое-то время прибыла целая бригада анестезиологов/реаниматоров как на серьезную операцию, Егора подключили к приборам, следили за дыханием, сердцем. Наркоз перенес он просто отлично, после забора костного мозга его перевели в палату при поликлинике, полежать-отдохнуть, выспаться!
И даже накормили после этого всего! Все были очень доброжелательны и милы, мне разрешалось находиться с ним до тех пор, пока он не уснул. Окончательные результаты пункции еще не ясны, но достоверно известно, что костный в ремиссии и это очень здорово! Все более подробно профессор обещал мне выслать на почту в середине будущей недели! Про пересадку мы с ним много говорили и вот, что он сказал:что на сегодняшний момент с начала лечения прошло уже много времени и, что если б мы лечились у них, они бы могли бы точно определить к какому типу этой хромосомы относится наша хромосома. Один вид лечится без пересадки и у них уже есть положительные результаты при терапии гливеком, а другой вид требует обязательной трансплантации. Сейчас профессор считает, что по сегодняшнему состоянию Егора и по его выпискам, он не считает нужным делать пересадку и именно по этому он не стал типировать дочь. Еще он сказал, что процент рецидива при таком диагнозе у них составляет 30-40% и это меня конечно очень обрадовало! Не раз профессор подчеркнул, что наш основной препарат-это гливек! Да и он выразил мнение, что у Егора должно все пройти хорошо и пожелал выздоровления! Я спросила, когда еще надо прилететь на обследование для контроля? Он сказал, что не раньше чем через 4-6 месяцев! Спасибо всем, кто нас поддерживает и помогает!