Дима Чемагин

Новости от мамы Димы:

Доброго времени суток, наши дорогие друзья!
К сожалению, наши врачи так и не дождались активного роста клеток у Димки (к четвергу они доросли до отметки в 490, а в субботу упали снова до 350), и решили начать стимуляцию без пункции костного мозга (ее отменили, т.к. лейкоциты начинали расти). Уже три дня Димке делают инъекции нейпогена в ногу… Он говорит, что очень больно, даже несмотря на обезболивающий пластырь. Лейкоциты подскочили до 2 тыс., но при отмене стимуляции могут упасть снова… На завтра (4 декабря) на утро у нас намечена пункция костного мозга. Надеюсь, что ничего не отменят. И молюсь, чтобы все прошло легко, а результаты порадовали и врачей и нас!!!
Димкино состояние нас радует все больше… много неприятностей доставляет постоянная тошнота… немного болят живот и «косточки» после стимуляции. Нормально кушать он по-прежнему не может – мешает тошнота, но старается… кусочек булочки, печенка, несколько ложек бульона… вот такое дневное меню!
У нашего мальчика снова проснулось желание творить – мы начали делать новогодние открытки, купили недорогие, но замечательные наборы для творчества. В отделении нам дали новогоднюю гирлянду – будем создавать украшение для дома!
Вопрос с визами вроде бы решился, По-крайней мере, мы все оформили (естественно, не без помощи нашего переводчика), деньги заплатили (с взрослых берут 100 евро, с детей – 50), и теперь ждем письма с уведомлением о готовности!
Вот такие наши новости на сегодня! Спасибо, дорогие друзья, что вы с нами!”

Пишет Татьяна, мама Димы:

Добрый день, дорогие наши!
Наши новости на сегодняшний день: к сожалению, лейкоциты у Димки пока еще не оправдывают наших ожиданий, и отказываются вырастать до необходимого количества, сегодня их только 100 (0,1), хотя у нас уже 24 день после ТКМ. Рост идет очень-очень медленно… В теории они должны были вырасти к 21-ому дню. К 28-ому дню желательно иметь хотя бы 200 гранулоцитов (это вид лейкоцитов). По причине медленного роста клеток на понедельник у нас запланирована пункция костного мозга (под наркозом, конечно), по результатам пункции будет принято решение, надо ли стимулировать рост лейкоцитов. Если костный мозг будет в рабочем состоянии, то врачи подождут еще, а если их что-то не будет устраивать, то будут стимулировать. Профессор заверила меня, что она ни разу не видела, чтобы костный мозг не прижился, при таком заболевании, как у нас, и при такой ТКМ. Возможно, у Димки просто очень «неторопливые» лейкоциты… Ждем, надеемся и верим!
Общее состояния у Димочки хорошее. Пока, к моему сожалению, он все еще ничего толком не ест, позавчера было несколько ложек йогурта (впервые за 3 недели) и мармеладные мишки, а вчера чашка какао, но хоть что-то… Боли отступают, дозу морфина постоянно снижают… и это, конечно, радует! С постоянной тошнотой пока справиться не получается, не смотря на кучу перепробованных препаратов и всевозможных схем их применения, в итоге врачи все отменили, и оставили противорвотное только по требованию… по Димкиному требованию. Стараемся… Около недели назад у Димки в кишечнике обнаружили астровирус – очень диковинная штука для здешних врачей, дополнительную терапию назначать не стали (нет необходимости), но ввели карантинные меры… Вот уже больше недели всяк входящий в нашу палату облачается не только в маску, но и в халат, шапочку и перчатки… в том числе и я, и сплю я в таком же виде… поэтому не удивляйтесь персонажам на фото… ) У нас этот «прикид» называется «Синий монстрик».
Наконец-то мы получили первые счета от клиники - это счета за обследования до ТКМ, за пребывание в стационаре, химиотерапию и др… Я пока не нашла среди них счетов за КТ, МРТ и т.д., видимо, эти отделения реально выставляют счета в международный отдел раз в квартал… Насколько я смогла разобраться в немецком – первичная консультация с анализами – около 1000 евро, неделя химиотерапии - почти 11 тыс. евро, пребывание в инфекционном отделении 2 недели – 6340 евро, запрос в международные реестр доноров костного мозга (форд Морша) – 4600 евро и т.д… Радует, что согласно выставленным счетам, до этапа проведения ТКМ у нас на депозите все еще было 245 тыс.евро. Надеюсь, «уложимся»! Все счета выкладываем (скорее всего, в альбомы с документами), желающие могут ознакомиться.
Однако, проблемы нас подстерегли в той сфере, где мы совсем не ожидали… хотя, должны были бы, зная наше государство… Как знают уже многие черноголовцы, да и не только они, 20 ноября благополучно «закрылся» Мастер-Банк. В этом банке у нас был счет с нашими личными накоплениями, была оформлена банковская карта, которой мы пользовались здесь, в Германии, платили за квартиру, покупали продукты и т.д. Средства на этом счете также были предназначены для декларирования при продлении визы (она заканчивается 1 декабря) для доказательства нашей платежеспособности на время пребывания в Германии! А утором 20 ноября я узнаю, что денег у нас фактически больше нет… и нет возможности доступа к интернет-банку, нет возможности узнать остаток на карте… и чтобы получить страховую выплату надо лететь в Россию и лично обращаться в банк –правопреемник! А виза только до 1 декабря!!! А выплаты предположительно начнутся «не позднее 4 декабря»!
Спасибо, что Вы с нами!!! А я точно знаю, что Вы с нами!!!

Новости от мамы Димы:

Доброго времени суток, наши дорогие! Спасибо за поддержку, за пожелания!!! Мы стараемся!
Сегодня 5 день после ТКМ… У Димочки сильно болит рот, прям до слез иногда (когда глотает), он не может ни есть, ни пить, ни говорить… Даже голову поворачивать больно и дышать… Уже «капают» морфин в качестве обезболивающего, повесили внутривенное питание, антибиотики, витамины-минералы… Врачи говорят, что для 5 дня все отлично - он еще сам ходит, играет, читает. Вот-вот начнется период, когда все лежат пластом. На Димку уже иногда находит апатия, может лежать и просто смотреть в потолок. Может это просто действие морфина, но приходится заставлять его делать зарядку, крутить педали велотренажера и т.д. Практически через день-два ему «прокапывают» тромбоциты и эр.массу – своего ничего не осталось, а новые клетки начнут активизироваться позже.
Наконец-то мы получили новые очки для Димки, перед ТКМ врачи выявили у него снижение зрения еще на 1 диоптрию (за год) и выписали рецепт на новые очки. Димка говорит, что новые удобнее и легче старых… но фото он в обновке.

Пишет мама:

Сегодня у моего сыночка второй День Рождения! Дорогие наши, спасибо вам всем за то, что это стало возможным! Нас еще ждет тяжелый и непредсказуемый путь… По опыту наших друзей мы знаем, что каждый день будет борьбой за жизнь, но мы уверены, что вы рядом, что вы с нами!

Новости из Германии от мамы:

Доброго времени суток всем, кто за нас переживает!
У нас все идет по плану, антитела прошли не очень-то легко (правда, прошли «не все», сейчас еще капают последнюю порцию) – у Димки сильно болел живот, тошнило, рвало, температура поднималась… Справились. Врачи сказали, что такая реакция типична, и не о чем беспокоиться. Видели бы вы, сколько препаратов было подготовлено в нашем боксе перед стартом антител – целый реанимационный набор, кислород, «Амбушки». Сказали – «на всякий случай». Было страшновато… Но, слава Богу, ничего из этого не пригодилось!
Анализы у Димочки уже «по нулям» - тромбоцитов 9, лейкоцитов – 0,5… Теперь всяк входящий в наш бокс обязан облачиться уже и в халат с печатками, до этого хватало только маски… Сегодня уже переливали тромбоциты, на завтра обещают и тромбоциты и эр.массу - теперь медикам приходится подбирать трансфузионный материал уже с учетом не только Димкиной группы крови, резуса и антител, но учитывать все эти показатели нашего донора. Трансплантация намечена на среду, к обеду должен будет «прийти» донорский костный мозг, и после обработки материала врачи смогут провести трансплантацию… ждем, ждем, ждем… Господи, дай Димочке сил справиться со всеми возможными проблемами!!!
Друзья, огромное спасибо за поддержку, за ваши добрые слова и пожелания, спасибо за молитвы!!! Спасибо, что не оставляете нас и не позволяете унывать!!!

Новости от мамы:

Добрый день, дорогие наши друзья!
Вот мы и в отделении трансплантации! Ура! Димочку начали готовить к операции. Сейчас он проходит лучевую терапию (облучение всего тела) два раза в день, переносит все стойко, побочных действий пока особо не замечено (кроме тошноты), но нас предупредили, что последствия лучевой терапии могут проявить себя и через годы (врачи сказали, что однозначно будет заметно снижения уровня IQ, способности к обучению, ухудшение памяти и т.д. из-за облучения головы (уже в 3 раз) и угнетение репродуктивной функции). Страшилок про возможное будущее рассказали много (вплоть до развития других онкозаболеваний), но выбора у нас все равно нет. Вернее есть – либо лечиться, либо нет…
В субботу начнется химиотерапия и терапия антителами для окончательного уничтожения клеток собственного костного мозга. С этого момента ближайшие две-три недели будут, пожалуй, самыми опасными для Димкиной жизни: собственного иммунитета не будет, а донорский костный мозг в это время будет только «осваиваться» в его организме… нас предупредили, что будет очень сложно, и мы настроены на борьбу! Уже сейчас делаем зарядку несколько раз в день – надо, что бы это вошло в привычку, иначе позже мышцы атрофируются и поднять Диму с больничной кровати будет крайне сложно. Нам уже принесли несколько настольных игр и игровую приставку (активные игры тоже являются физической нагрузкой), т.ч. надеемся, скучать не придется… Димочка по-прежнему много читает, делает уроки, рисует… к нам уже приходили психолог, арт-трапевт, и социальный педагог, обещали, что и обычные педагоги будут нас посещать по окончанию школьных каникул… пока не представляю сам процесс обучения (Димка не знает ни немецкого, ни английского), придется Диме активно учить языки. Он старается… История. Возвращаюсь я с обеда (кушать здесь можно только в кафе, которое находится в другом здании), а Димка с арт-педагогом, которого видит в первый раз, заканчивают рисунок – «Змея на травке»… Знакомлюсь, выясняется, что педагог не знает русского, но смогла как-то знаками объяснить Димке кто она и что предлагает делать, потом попыталась выяснить, что он хочет нарисовать.. и тогда Димка вспомнил названия животных на немецком, заученные буквально накануне, – так на свет появилась синяя змея на травке! Теперь она живет на стене нашего бокса! Кроме того, нам предложили украсить палату различными ламинированными постерами из больничной коллекции, Димка выбрал постеры животных, теперь нам также составили компанию дельфин, тигр, белые мишки и забавный бегемотик.
Ну а теперь о самом главном – пересадка намечена на начало следующей недели, как только в клинику доставят донорский костный мозг. Донор подошел по 10 пунктам из 10 необходимых! Мы безумно благодарны этому человеку, который согласился спасти Димку! И благодарны Вам всем, друзья, за поддержку!Начинаем обратный отчет до старта в новую жизнь… и радостно, и страшно одновременно…

Пишет Татьяна, мама Димы:

Добрый день, дорогие наши друзья! Очень сложно держать Вас в курсе дел без доступа в интернет. У нас все хорошо. Анализы вполне приличные: лейкоциты -2,8, гемоглобин 90, тромбоциты – 179. Сейчас мы амбулаторно проходим все необходимые исследования перед ТКМ (иногда проводим по 8-10 часов в день в клинике). Сегодня у Димочки был наркоз и две пункции (ждем результатов). В данный момент он спит после процедуры. А в час дня нас ждет проверка зрения. Дата проведения ТКМ пока не назначена, но подготовка идет полным ходом, мы уже были на ознакомительной «экскурсии» в отделении трансплантации, где нам придется провести в боксе не один месяц. Врачи объяснили нам условия пребывания в отделении ТКМ (там все очень строго), Димка немного расстроился, что нельзя будет взять с собой книги (все, что вносится в бокс проходит предварительную обработку, а бумага при этой обработке портится) и любимые мягкие игрушки (все вещи необходимо предварительно стирать при температуре 90 градусов), но все это временные трудности. Предварительно для Димочки были найдены 3 донора (один совпал по 10 параметрам из 10 необходимых, и два донора – 9 из 10). Очень надеемся, что потенциальный донор, подошедший по всем параметрам, согласится сдать для Димочки стволовые клетки (костный мозг).
Пока у нас было время вне обследований и процедур мы успели посетить соседний курортный городок Бад-Ротенфельде, где находятся источники целебной минеральной воды. В городе построены две деревянные стены, наружные поверхности которых усеяны маленькими веточками, насосами минеральная вода поднимается на верх стен и сливается вниз, разбиваясь о веточки и превращаясь в водную пыль … Прогулки около этих стен благотворно влияют на систему дыхания и иммунитет. Также одной из достопримечательностей этого городка является розовый сад около большой стены, где представлено огромное количество сортов роз. И почти в середине октября мы с удивлением обнаружили сад все еще цветущим и благоухающим!
По мере возможностей мы постараемся держать Вас в курсе событий!

Новости от мамы:

Доброго времени суток, дорогие наши друзья! Простите за долгое молчание, оказывается в Германии с интернетом проблем больше, чем у нас (еще одно открытие) – никакого бесплатного вай-фай в кафе и др. публичных местах, даже обзавестись USB-модемом для лиц, не являющихся гражданами Германии, несколько проблематично. Итак, наши новости на сегодня.
На данный момент мы с Димкой лежим в стационаре, в инфекционном отделении, т.к. через несколько дней после блока химии Димочкины анализы «упали» и в стационар мы пришли с температурой и в «нулях», в тот же день нам перелили донорские тромбоциты и кровь. На тромбоциты у Димки была реакции (озноб, сильная дрожь, резкий подъем температуры), и теперь все трансфузионные операции проводятся под контролем аппаратуры – в течение всего времени переливания измеряется давление, пульс, температура и сатурация. На следующий день из обычного онко. отделения нас перевели в «инфекционку», в отдельную палату, предполагая и дальнейшее падение показателей крови. Так и произошло, кроме всего прочего, врачи оказались достаточно дальновидны, изолировав нас, т.к. буквально на след. день у Димочки на голове появились красные точки, в которых впоследствии появилась жидкость, врачи констатировали герпес на фоне снижения иммунитета и ввели «карантин». Теперь к нам в палату все входят только облачившись в одноразовые халат, маску и перчатки, дабы не разносить инфекции по отделению, т.к. здесь много деток «в нулях» после химии. Димке по отделению теперь нельзя гулять, нельзя ходить в игровую и на общий балкон (я на родительскую кухню тоже теперь хожу в халате, маске и перчатках), зато нам разрешают гулять на улице (при условии, что у Димы нет температуры 38), благо погода стоит замечательная - +14-16 и солнышко. Гуляем прямо с перфузором (не отключаясь), в перерывах между антибиотиками и ацикловиром. Врачи говорят, что они за нас не волнуются. Все это ожидаемо, и нужно просто время для восстановления организма. Ждем!
За это время мы успели привезти сюда Димину сестренку, сдать анализы, и увезти ее обратно. Однако в день их с папой отъезда врачи сказали, что результаты их типирования Димы не совпали с результатами типирования в России, и возможно, изначально была допущена ошибка… мы в шоке… Сегодня пришли результаты типирования Маши – чудо не случилось, она не подошла… зато предварительно найдены потенциальные доноры костного мозга для Димочки на территории Германии – 3 человека! Молимся, что хоть кто-то из них подошел по большинству параметрам и согласился стать донором!!! И опять же – ждем!
У нас так удачно совпало, что Маруся оказалась здесь как раз на свой 8-ой День Рождения, и в клинике нам дали карту, по которой вся семья может бесплатно посетить зоопарк (предоставляется для деток онкоотделения). Сколько было эмоций!!! В Мюнстере не очень большой (в сравнении с московским), но очень правильно организованный и красивый зоопарк, все животные максимально близки к посетителям, почти нет серьезных видимых ограждений. А некоторых животных можно даже покормить и погладить! Нашим деткам, например, удалось покормить пингвинов свежей рыбкой, в павильоне с домашними животными – погладить маленьких козлят и овечек, а в дельфинарии - заглянуть в глаза морскому котику… Димочку Маруся без проблем катала на инвалидной коляске по всему зоопарку (ножки у него все еще побаливают), там нет ограничений для передвижения. Кроме того, в зоопарке бесплатный вход в дельфинарий, аквариум и все музеи – это очень удобно и позволяет провести там почти целый день. Дети были просто в восторге!!! Да и мы тоже!
Очень огорчила снова необходимость разлуки – безумно тяжело разделять детей и отпускать кого-то из них за тысячи километров без возможности обнять и поцеловать на ночь… Но мы верим, что все это временные трудности, что мы все снова будем вместе, и Димочка будет здоров!!!

Пишет мама Димы:

Добрый день, друзья! Простите за долгое молчание, далеко не всегда есть возможность выхода в интернет. Наши новости на сегодня: мы с Димой находимся в стационаре, в среду Диме сделали операцию – установили катетер, взяли пункции костного мозга и спинномозговой жидкости. Результаты порадовали, со слов профессора – не найдено ни одной бластной клетки! Анализы хорошие. В пятницу нам начали блок химии (дабы сохранить ремиссию пока идет поиск донора и подготовка к ТКМ), т.ч. до среды мы будем находиться в стационаре… Уже провели несколько видов обследований: УЗИ, МРТ, аудио… ЭХО-КГ выявило небольшие проблемы с одним из клапанов сердца, но кардиолог сказал, что это не является противопоказанием к химиотерапии и не представляет серьезной угрозы. Огорчила проверка слуха – выяснилось, что правым ухом Димочка практически не различает речь на фоне посторонних звуков, это будет серьезной проблемой, например, при обучении в школе. Особенно учитывая, что с левых ухом такие же проблемы, только в меньшей степени.. Возможно, это последствие химиотерапии, но точно сказать никто не может, т.к. в России подобное обследование мы ранее не проходили. Доктор сказал, что необходимо будет долгосрочное лечение, но уже после проведения ТКМ. Пребывание в стационаре не особо тяготит, Димочка смотрит мультики на немецком, проводит время в игровой комнате, читает, рисует, позавчера учился делать фруктовые коктейли с волонтерами (фото предоставляем)… Димка учит немецкий (пока это только слова типа – «привет», «пока», «спасибо»…), а я вспоминаю английский при общении с персоналом, врачами и соседями по палате.
В ближайшее время нас ожидают непредвиденные расходы - нам придется привести Димину сестренку Машу сюда по просьбе немецких врачей для типирования в качестве потенциального донора. В России ее уже типировали 3 года назад, но, к сожалению, на данный момент нам не смогли предоставить результаты типирования в виде документа, а без документального подтверждения, что у ребенка нет подходящего родственного донора здешние врачи не могут активировать поиск неродственного. И сделать эти анализы необходимо в кратчайшие сроки… Опять ищем отель и покупаем билеты для папы и Маши.
Основной нашей проблемой на данный момент все еще является отсутствие подходящего жилья. Никогда бы не подумала, что в городе может быть так сложно снять жилье – почти 95 процентов предлагаемых квартир без мебели и кухни, просто стены. На днях нам удалось снять на 2 месяца маленькую квартирку в подвале (реальное подвальное помещение, оборудованное под квартиру), правда без стиральной машины (приобрели опыт платной стирки (от 3 евро) в общественных прачечных), в получасе ходьбы от клиники за 700 евро в месяц включая коммунальные платежи и плюс еще комиссия маклеру – 700 евро. Посчитали, что гостевой дом при клинике все равно выходит дороже, да и мест там по-прежнему нет. Т.к. Димочка у нас все еще хромает и при ходьбе нога прилично болит, нам обещали в клинике выделить инвалидную коляску на прокат – будет проще передвигаться по улице.
Димка как всегда улыбается и верит в лучшее!

Дорогие друзья!

Даже 50 или 100 рублей имеют значение, ведь нас много!